Op 1 april 2025 is de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting veranderd. Door de nieuwe manier van registreren hebben het Cdkb en de klinieken meer zicht gekregen op het aantal zwangerschappen per donor die in het verleden zijn ontstaan.
Overschrijding van de richtlijn
Er zijn 23.941 behandelingen in het register van het Cdkb geregistreerd. Met ‘behandeling’ wordt hier bedoeld een doorgaande zwangerschap. Dat is een zwangerschap van minstens 12 weken.
Het aantal unieke donoren dat geregistreerd is, is 4684. Hiervan blijkt bij 85 donoren (1,8%) sprake te zijn van meer dan 25 zwangerschappen.
- Er zijn 31 spermadonoren met 25-30 zwangerschappen.
- Er zijn 42 spermadonoren met 30-40 zwangerschappen.
- Er zijn 6 donoren met 40-50 zwangerschappen.
- Er zijn 5 donoren met 50-75 zwangerschappen.
- Er zijn geen donoren met 75-100 zwangerschappen.
- Er is één donor met 100-125 zwangerschappen.
- In het register is geen donor met meer dan 125 zwangerschappen.
Van deze 85 donoren zijn 49 donoren actief geweest in één kliniek, 28 donoren zijn actief geweest in 2 tot 5 klinieken. 8 donoren zijn actief geweest in meer dan 5 klinieken.
In totaal zijn deze 85 donoren betrokken bij 2998 geregistreerde zwangerschappen en 2175 moeders.
Er zijn verschillende redenen waarom er overschrijdingen zijn geweest:
- Het kan zijn dat bij een donor al sprake was van 25 zwangerschappen, maar een vrouw nog een tweede of derde kind van dezelfde donor wilde. Vaak kwamen klinieken, met het oog op gezinsvorming, tegemoet aan deze wens van de vrouwen.
- Soms werd door de kliniek niet de richtlijn van maximaal 25 zwangerschappen, maar van 25 gezinnen aangehouden.
- Wanneer het gedoneerde sperma gebruikt was voor een IVF/ICSI-behandeling werden embryo’s soms opgeslagen. Omdat de vrouw zeggenschap heeft over deze embryo’s werden deze embryo’s later in de tijd voor een tweede of derde kind gebruikt zonder rekening te houden met het aantal nakomelingen dat betreffende donor al had.
- Het aantal zwangerschappen dat door klinieken is geregistreerd, komt niet per definitie overeen met het aantal geboren kinderen: als een zwangerschap resulteerde in een miskraam of stilgeboorte is deze niet altijd verwijderd uit het systeem. Bovendien is het mogelijk dat uit één geregistreerde zwangerschap meer dan één kind is ontstaan.
- Er is in het verleden tussen klinieken uitwisseling geweest van gedoneerd sperma. Redenen konden zijn: verhuizing van de vrouw, second opinion elders of uitwisseling tussen spermabanken. Er was geen uitwisseling van de gegevens van de behandelingen in de betreffende klinieken, mogelijk in verband met privacy.
- Tot slot is uit het aangepaste registratiesysteem naar voren gekomen dat er donoren waren die in meerdere klinieken actief waren zonder dat de klinieken daarvan op de hoogte waren. In sommige gevallen was dit al eerder bekend en zijn klinieken ook gestopt met het gebruik van deze donor.
Wat kunt u doen?
We kunnen ons voorstellen dat u wilt nagaan of in uw situatie ook sprake is van een donor met meer dan 25 zwangerschappen. Hieronder leest u welke stappen u kunt zetten.
- Voor kinderen
Donorkinderen ouder dan 16 jaar kunnen bij het Cdkb opvragen hoeveel halfbroers en halfzussen zij hebben. Donorkinderen jonger dan 16 jaar kunnen samen met hun moeder contact opnemen met de kliniek.
- Voor donoren
Mocht u als donor informatie willen hebben over uw donorschap en het aantal zwangerschappen dat is ontstaan, neem dan contact op met de kliniek waar u destijds als donor actief bent geweest. U kunt ook een verzoek bij het Cdkb indienden.
- Voor moeders
Mocht u als moeder informatie willen hebben over uw eigen donor, neem dan contact op met de kliniek waar u destijds bent behandeld.
Welke informatie krijgt u?
U krijgt te horen of in uw situatie sprake is van een overschrijding van de richtlijn van 25 zwangerschappen per donor. U krijgt ook te horen hoeveel zwangerschappen geregistreerd zijn.
Houdt u er wel rekening mee dat de aantallen gebaseerd zijn op de gegevens zoals die op dit moment bij het Cdkb geregistreerd zijn. Er kunnen nog behandelingen plaatsvinden met het sperma van een donor als het maximumaantal van 12 vrouwen per donor op dit moment nog niet is bereikt. Voor behandelingen van vóór 2004 geldt juist dat niet zeker is of alle behandelingen bij het Cdkb geregistreerd zijn omdat de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting toen nog niet bestond.
Mocht u niet zeker weten hoe de kliniek inmiddels heet, kijk dan de lijst met klinieken. Mocht u daarna nog steeds niet weten bij welke kliniek u moet zijn, neem dan contact op met Cdkb.
Op deze pagina vindt u meer informatie hoe u het verzoek bij Cdkb kunt indienen.
Fiom kan u ondersteunen
Deze situatie kan een grote impact hebben voor u als donorkind, ouder of donor. Op de website van Fiom, expertisecentrum op het gebied van verwantschapsvragen, staan handreikingen om hiermee om te gaan. Bij Fiom kunt u ook terecht voor kortdurende ondersteuning.
Ook op de website van het Landelijk informatiepunt donorconceptie (LIDC) is informatie over dit onderwerp te vinden: donorconceptie.nl
Verder lezen
Op 14 april heeft de staatsecretaris van VWS een brief gestuurd aan de Tweede Kamer over donoren bij wie de richtlijn van 25 zwangerschappen is overschreden.